Dimensiones y Áreas Afectadas en la Discapacidad Intelectual

Existen diferentes niveles de gravedad que generan unas peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área:

  • Área Cognitiva: Se ven disminuidas la inteligencia y la capacidad de aprendizaje. Aunque el déficit cognitivo es notable desde los primeros años de vida, se hace más evidente en el comienzo de la escolarización.
    • Actividad: Pide al niño que agrupe los objetos (bloques, botones, figuras) según un criterio (por ejemplo: “Pon todos los círculos aquí”).
  • Área Psicomotora: Se observa inmadurez y dificultad para reconocer las partes del cuerpo y aprender movimientos finos. Carecen de un esquema corporal estructurado, propio de su edad.
    • Actividad: Crea un pequeño recorrido (caminar en línea recta, saltar dentro de aros, gatear debajo de una mesa).
  • Área del Lenguaje: Presentan problemas de articulación y pronunciación, trastornos de la voz y tartamudez. Normalmente, presentan un retraso en la adquisición del lenguaje y en la capacidad de comprensión.
    • Actividad: Muestra una tarjeta (animales, objetos, etc.) y pide al niño que imite el sonido o diga la palabra (ej. el sonido del perro, o la palabra “coche”).
  • Área Adaptativa: La autonomía suele estar retrasada (control de esfínteres, higiene personal, etc.).
    • Actividad: Pide que vistan un muñeco o se pongan una prenda con tu guía.
  • Área Afectiva: Son vulnerables a determinados sentimientos como el dolor o el placer. Les cuesta mucho reflexionar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Suelen sufrir ansiedad y baja autoestima.
    • Actividad: Muestra una carita y pregunta: “¿Cuándo te sientes así?”, validando su respuesta.

Evaluación y Planificación de Apoyos en la Discapacidad Intelectual

En el campo de la discapacidad intelectual, la evaluación cumple tres funciones principales:

  1. Diagnosticar la Discapacidad Intelectual: Se realiza a partir de los datos obtenidos por la administración de instrumentos que evalúan las habilidades intelectuales y la conducta adaptativa, junto con el criterio diagnóstico de la edad de comienzo.
  2. Clasificación de la Discapacidad Intelectual: Se puede clasificar con varios objetivos, como realizar investigaciones, desarrollar servicios y apoyos, entre otros. El sistema de clasificación elegido por el profesional debe basarse en un objetivo específico.
  3. Planificación y Desarrollo de Apoyos: Se centra en un aspecto específico de enriquecimiento del funcionamiento humano. Debe integrar la información de las evaluaciones realizadas y el estudio de las necesidades de apoyos individuales. Los profesionales deben buscar y obtener estos apoyos a través de la comunicación con distintos organismos cuando no estén disponibles.

Evaluación de las Necesidades de Apoyo

Para evaluar las necesidades de apoyo de una persona con discapacidad, se realiza una evaluación atendiendo a un enfoque multidimensional, valorando y analizando la función intelectual, la conducta adaptativa, la salud, la participación y el contexto de la persona con discapacidad. Una vez evaluados todos los aspectos mencionados, en función del resultado de la propia evaluación, se diseñará y desarrollará la propuesta de intervención y los apoyos que la componen.

Las necesidades de apoyo de una persona con discapacidad se evalúan a través de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). Dicha escala se divide en tres secciones:

  • Sección I: Relacionada con la vida en el hogar, la comunidad, el aprendizaje a lo largo de la vida, el empleo, la salud y la seguridad, y actividades sociales.
  • Sección II: Evalúa la autodefensa y la protección.
  • Sección III: Se centra en las necesidades excepcionales de apoyo médico y conceptual.

Dimensiones de Calidad de Vida

Las dimensiones de calidad de vida se entienden como un conjunto de factores que componen el bienestar personal. Schalock y Verdugo las definen como:

  • Autodeterminación: Autonomía, metas, decisiones y elecciones.
  • Derechos: Ejercicio de derechos, conocimiento de los mismos, intimidad, confidencialidad, etc.
  • Bienestar Emocional: Autoconcepto, ausencia de estrés, etc.
  • Inclusión Social: Integración, participación, apoyos.
  • Desarrollo Personal: Formación y aprendizaje, resolución de problemas, etc.
  • Relaciones Interpersonales: Relaciones familiares, sociales, etc.
  • Bienestar Material: Ingresos, servicios, posesiones, etc.
  • Bienestar Físico: Descanso, higiene, ocio, atención sanitaria, etc.

Atención Temprana y Estrategias Educativas Inclusivas

Atención Temprana

La Atención Temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años. Su objetivo es mejorar o potenciar aquellos aspectos que se hayan detectado, o prevenir la aparición de ciertas dificultades, siempre teniendo en cuenta a las familias y sus contextos. La atención será integral, basada en el modelo biopsicosocial, en la que están implicados diferentes agentes (pedagogos, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, etc.).

Normalización + Inclusión = Escolarización.

Estrategias Metodológicas para Atender a la Diversidad

  • Gran Grupo:
    • Diseño Universal del Aprendizaje (DUA): Se enfoca en el ¿QUÉ? del aprendizaje (recibir/analizar la información – representación), el ¿CÓMO? (planear y ejecutar acciones – acción y expresión), y el ¿POR QUÉ? (evaluar y asumir prioridades – motivación).
    • Enseñanza Multinivel: Enfoque que asume la individualización, flexibilidad e inclusión. Consta de 4 pasos:
      1. Conceptos que deben aprenderse en cada lección.
      2. Método de presentación (apoyo visual, verbal).
      3. Método de práctica.
      4. Método de evaluación.
  • Parejas:
    • Tutoría entre iguales.
  • Pequeño Grupo:
    • Aprendizaje Cooperativo: Conjunto de métodos y técnicas de enseñanza donde los alumnos organizados en grupos o parejas trabajan juntos. Se trata de que ambos miembros de la pareja o del equipo/grupo desarrollen una conciencia positiva para mejorar en destrezas que a otro le pueden costar más, y viceversa. Se caracteriza por: liderazgo compartido, interacción positiva en habilidades sociales, el profesor como guía, y la toma de conciencia de una responsabilidad individual en mantener la ayuda y cooperación. Algunos ejemplos son: Lápices al centro, La entrevista, Dictado cruzado, Folio giratorio, Circle of learning.
  • Talleres: Actividad planificada por el docente, realizada en un mismo tiempo y espacio, en el que hay materiales adecuados para su manipulación.
  • Rincones: Espacios delimitados en la clase en los que los alumnos trabajan de manera individual o en pequeños grupos en diferentes actividades.

Dificultades y Barreras en el Tránsito a la Vida Adulta

Las personas con discapacidad se encuentran con numerosas dificultades y barreras en el proceso de la infancia a la edad adulta:

  • Nivel Social:
    • La consideración de la persona con discapacidad intelectual (DI) como un eterno niño dificulta su desarrollo como adulto.
    • El acceso a instituciones sociales, como a un puesto de trabajo, es limitado; su rol adquiere una connotación negativa (persona que necesita ayuda constante).
  • Nivel Educativo:
    • No existe un modelo educativo curricular consensuado para esta etapa.
    • Hay dificultades para acceder a los programas educativos y a la Formación Profesional (FP) postobligatoria, lo que perjudica su inserción laboral.
  • Nivel Personal:
    • El tránsito a la vida adulta resulta complicado porque debe lograr ser considerado como una persona en crecimiento y no estancado en la niñez.
    • Debe superar barreras actitudinales para tener acceso a roles propios de adultos.

El envejecimiento es prematuro (alrededor de los 45 años), no perciben este proceso y tienen más problemas de salud.

Apoyo Activo

El Apoyo Activo es una metodología, aunque ya se utilizaba en otros países hace más de 20 años. Consiste en una forma concreta de apoyar a las personas con discapacidad intelectual. Para ello, debemos reflexionar sobre nuestras propias actitudes y concepciones acerca de este colectivo y revisar la visión que tenemos acerca de las posibilidades y capacidades propias de las personas a las que prestamos apoyo. Tras ese proceso reflexivo podremos generar oportunidades de participación en sus actividades vitales, partiendo siempre de las actividades que tienen alta significatividad para ellas y que por tanto dotan de sentido a su vida.

Esta metodología precisa de un enfoque específico configurado a través de niveles de apoyo, que nos ayuda a ir concretando los pasos del aprendizaje. El servicio debe orientarse hacia las personas y no a la organización en sí misma, y debe lograr una transformación global y sistémica. Se fundamenta en varias premisas:

  • Los profesionales necesitan conocer bien a la persona que se asiste.
  • El trabajador no puede hacer todo por la persona.
  • Es necesario un seguimiento de las oportunidades de participación basado en evidencias.
  • Las rutinas diarias deben ser flexibles.
  • El feedback con las familias es importante.

El Apoyo Activo cuenta con una metodología propia llamada Formación Interactiva (“aprendemos haciendo”).

A continuación, se exponen las principales estrategias del Apoyo Activo:

  • Protocolos de Actividad: Describen las actividades que se realizan más frecuentemente. Cada actividad se subdividirá para facilitar su realización por la persona.
  • Planes de Apoyo a la Actividad: En formato de hoja diaria, describen actividades, el apoyo necesario y el seguimiento que se realizará a lo largo del día. Se pueden utilizar pictogramas si la persona lo requiere.
  • Planes Individuales: Se exponen de manera individualizada las actuaciones a medio plazo, con los resultados prioritarios esperados en cada una.
  • Planes de Oportunidad: Recogen las ocasiones en las que la persona tiene la oportunidad de participar, con el objetivo de crear contextos en los que pueda desarrollar sus habilidades a través de actividades de forma regular.
  • Planes de Enseñanza Estructurados: Recogen objetivos de participación a largo plazo a través de una enseñanza más estructurada.

Planificación Centrada en la Persona (PCP)

La Planificación Centrada en la Persona (PCP) es una metodología facilitadora fundamentada en el respeto, la dignidad y la capacidad de la persona con discapacidad. El objetivo general es ayudar a las personas con discapacidad cognitiva a planificar los pasos a dar para lograr sus metas personales. Se define como un proceso de colaboración para ayudar a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan para alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores. Es un conjunto de estrategias para la planificación de la vida que se centra en las elecciones y la visión de la persona y su círculo de apoyo.

Los ejes de la PCP son:

  • La persona es el núcleo del proceso.
  • Los familiares y amigos se transforman en colaboradores.
  • Se basa en las actitudes de la persona, lo que quiere conseguir y los apoyos que necesita.
  • Se basa en el desarrollo de acciones compartidas.
  • Requiere una revisión continua.

Fases del Proceso de Intervención Familiar

A continuación, se describen las fases a seguir en la implantación de una PCP:

  1. Elección del Grupo de Apoyo: Personas ligadas a las personas con discapacidad (tres educadores del centro, uno o dos familiares, uno o dos amigos).
  2. Elección del Facilitador: Profesional que más puede apoyar en su planificación (por vinculación afectiva, por su aportación técnica).
  3. Elaboración del Perfil Personal: Reuniones con cada una de las personas y elaboración de mapas (gustos, lugares, relaciones, etc.).
  4. Planificación del Futuro Personal: Diseñar una planificación para su futuro y poner en marcha las actividades programadas.
  5. Evaluación de los Resultados del Proceso: A través de indicadores. Debe haber una mejora en la percepción de satisfacción por parte de las personas con discapacidad.

Métodos Utilizados en la PCP

Estos son algunos de los métodos utilizados en la PCP:

  • PEP (Planes de Futuro Personal): Genera imágenes del futuro deseado partiendo de la situación actual de la persona y establece redes de apoyo para alcanzarlo.
  • ELP (Plan de Estilo de Vida Esencial): Encaminar a las personas hacia la vida que desean tener, creando contextos para una vida feliz y saludable.
  • PATH (Planificación Mañanas Alternativas con Esperanza): Permite conocer los sueños o expectativas de futuro de la persona, establecer metas a medio y corto plazo, y organizar un equipo y los pasos y compromisos para alcanzar dichas metas.
  • MAPS (Haciendo Planes de Acción): Genera una visión compartida de la persona, sus fortalezas y necesidades, ayudando a la persona a crear relaciones.

Preguntas que Orientan los Objetivos de la PCP

Hay varias preguntas que orientan los objetivos de la PCP:

  • Autoconocimiento: ¿Cuál es mi historia?, ¿qué se me da bien?, ¿qué me gusta?
  • Objetivos: ¿Qué quiero cambiar?, ¿qué me gustaría conseguir?, ¿en qué quiero mejorar?
  • Plan: ¿Cuánto tiempo me va a costar?, ¿qué voy a hacer cada día?, ¿cómo sabré si lo he conseguido?
  • Acción: ¿Por dónde empiezo?, ¿qué decisiones tengo que tomar?, ¿tengo que pedir ayuda?
  • Evaluación: ¿Lo he conseguido?, ¿qué ha funcionado?, ¿cómo me siento?

Apoyo Conductual Positivo (ACP)

Factores Subyacentes a la Conducta Problemática (Modelo del Iceberg)

  • Factores Biológicos: Síntomas de un trastorno médico subyacente, síntomas de una enfermedad mental, déficits sensoriales, etc.
  • Factores Psicológicos: Relacionados con el desarrollo madurativo, modos de comunicación.
  • Factores Ecológicos: Características físicas del entorno, estilos de trabajo de los profesionales (actitudes y valores).

Cualquier conducta refleja efectos de estas condiciones que pueden desempeñar tres papeles distintos:

  • Iniciador (Factores Precipitantes): Condiciones que funcionan como antecedentes, es decir, circunstancias presentes antes de la aparición de la conducta (personas, actividades, etc.).
  • Vulnerabilidad (Factores Predisponentes): Condiciones personales y ambientales que aumentan la probabilidad de que suceda la conducta.
  • Reforzador (Factores que Mantienen): Son automáticos, provocan que la conducta se repita y se mantenga (positivas: la persona consigue algo que quiere; negativas: la persona elimina algo que no quiere).

El Apoyo Conductual Positivo es una metodología que interviene para modificar contextos problemáticos, y no solo conductas problemáticas. Para ello, se aplican estrategias proactivas que se implementan cuando la conducta problemática no está presente. En este modelo, las personas del entorno han pasado de un papel pasivo a un papel activo; no son meros ayudantes, sino colaboradores. Las claves son:

  • Adquirir conductas adaptadas que sustituyan a las conductas problemáticas en su función.
  • La conducta tiene como fin comunicar algo al entorno (enseñar otras formas).
  • Hace hincapié en la adquisición de conductas, y no en lo problemático o el déficit.
  • La prevención es clave, tanto la primaria (cuando la conducta nunca ha aparecido) como la secundaria (cuando no ha aparecido en un tiempo).

Las intervenciones aplicadas a contextos tienen tres características:

  • Educativas: Enseñan nuevas conductas.
  • Sistémicas: Crean ambientes de calidad en los que la persona sea feliz.
  • Multicomponente: Abarca múltiples dimensiones, áreas y combina con técnicas tradicionales.

Las Familias y el Diagnóstico de Discapacidad Intelectual

Las familias reaccionan y responden a la noticia de un diagnóstico de discapacidad intelectual de sus hijos de diferentes maneras. Algunas reacciones típicas serían:

  • Pedir Ayuda Social
  • Ayuda Espiritual
  • Reformular Situaciones Negativas
  • Rabia
  • Depresión
  • Culpa
  • Dominio de la Situación
  • Valoración Pasiva
  • Pedir Ayuda Profesional
  • Valoración Positiva
  • Aceptación
  • No Afrontar los Propios Sentimientos

El proceso de intervención familiar debe basarse en un modelo fundamentado.

Fases del Proceso de Intervención Familiar

  1. Difusión de la Existencia de un Servicio.
  2. Primer Contacto y Recogida de Información: Generar confianza, respetar sus opiniones, etc.
  3. Detección de Necesidades: Valoración de la situación, demandas y apoyos naturales.
  4. Planificación Conjunta de Pasos, Apoyos y Soluciones: Revisar y modificar.
  5. Anticipación de Futuros Cambios, Refuerzo de lo Aprendido y Seguimiento.

Además, hay cuatro componentes que explican los métodos para trabajar con familias:

  1. Identificar las necesidades de la familia: Mantener relaciones positivas, exponer el motivo de reunión, etc.
  2. Identificar los recursos y fortalezas de la familia: Escuchar historias familiares, preguntar por la rutina cotidiana, etc.
  3. Identificar fuentes de ayuda: Formales e informales actuales, etc.
  4. Dar autoridad y capacitar a las familias.

Síndromes Asociados a la Discapacidad Intelectual

  • Síndrome de Down: Causa genética más frecuente de discapacidad intelectual. Resultado de una anomalía cromosómica en la que los núcleos de las células tienen 47 cromosomas en lugar de 46, con tres cromosomas 21 en lugar de dos. Afecta a 1 de cada 1100 recién nacidos.
  • Síndrome de X Frágil: Causa genética más frecuente de discapacidad cognitiva, aunque a menudo es poco conocido. Mutación genética del ADN producida por la repetición de una tripleta de nucleótidos (CGG). Afecta a 1 de cada 4000 varones y 1 de cada 6000 mujeres (estas últimas suelen estar menos afectadas al tener dos cromosomas X).
  • Síndrome de Angelman: Trastorno de origen neurogenético que causa discapacidad intelectual grave. La causa más frecuente es una deleción (pérdida de un fragmento del cromosoma que se “rompe” y se separa del material genético) en la región q11-q13 del cromosoma 15 heredado de la madre. Afecta a 1 de cada 10.000 o 20.000 nacimientos. Los síntomas son evidentes entre los 6 y 12 meses, con un diagnóstico hacia los 6 años.
  • Síndrome de Rett: Enfermedad congénita que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC), principalmente a mujeres, y se relaciona con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Afecta a 1 de cada 15.000 nacidos. No es evidente al nacer; a los 3 meses su desarrollo comienza a decrecer, siendo evidente hacia los 4 años.
  • Síndrome de Prader-Willi: Trastorno genético causado por un error en uno o varios genes del cromosoma 15. Se origina cuando determinados genes heredados del padre no se expresan por alguna razón. Se caracteriza por un rápido aumento de peso y una obsesión por comer, lo que lleva a la obesidad. Afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. El diagnóstico suele darse hacia los 3 años.