Medicina Paliativa: Mejorando la Calidad de Vida y el Bienestar del Paciente

Medicina Paliativa de Soporte, Calidad de Vida y Eutanasia

1. Introducción

En los últimos 20-30 años ha aparecido una nueva disciplina: la Medicina Paliativa. Si bien desde siempre se ha intentado mejorar los síntomas de las enfermedades incurables, la medicina paliativa ha surgido como una disciplina formal.

Esta disciplina surge como consecuencia del desarrollo de la tecnología médica y de la medicina curativa, lo que ha llevado a:

• La aparición del concepto de enfermedad terminal.
• Una posible deshumanización de la medicina, en detrimento de aquellos enfermos no curables que no precisan de alta tecnología. Estos pacientes, al quedarles poco tiempo de vida, necesitan confort y comodidad, idealmente en su entorno y con su familia.

El enfermo terminal es un paciente con necesidades específicas que requiere un abordaje diferente, involucrando a profesionales como psicólogos y asistentes sociales.

“Un médico eficiente es aquel que conforta a su paciente mientras la naturaleza realiza la curación” (VOLTAIRE).

2. Movimiento Hospice

Fundado en 1967, el St Christopher’s Hospice sentó las bases de este movimiento.

Su objetivo es mejorar la calidad de vida restante de las personas con enfermedades malignas avanzadas. Para ello, desarrolló equipos de atención domiciliaria, equipos de día y equipos de soporte hospitalario.

3. Cuidados Paliativos

• Definición OMS (1990): Cuidados activos y totales de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El objetivo es conseguir la mejor calidad de vida posible, controlando los síntomas físicos, psicológicos y las necesidades sociales y espirituales.
• Definición MASCC (1993): La ayuda médica debe iniciarse al comienzo del proceso de la enfermedad, hablando de “cuidados de soporte”.

El modelo tradicional de tratamiento médico se representa así:

Diagnóstico —————————————————- Muerte

Tratamiento antineoplásico —————————————————- Cuidados paliativos

La recomendación de la OMS para el tratamiento indica que el peso de los cuidados paliativos aumenta con el tiempo de tratamiento, pero siempre comienzan desde el principio, a diferencia del modelo anterior.

4. Principios de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos:

• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural. No adelantan ni posponen la muerte.
• Proporcionan alivio de los síntomas e integran los aspectos psicológicos y espirituales del paciente.
• Buscan realizar los cuidados en el entorno natural del paciente (domicilio, con la familia).
• Ofrecen soporte para vivir activamente hasta la muerte, considerando la enfermedad en función del sufrimiento.
• Atienden a la familia durante la enfermedad y el duelo.

5. Enfermedad Terminal

Se define como aquella enfermedad que no responde a ningún tratamiento específico y que evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un corto período de tiempo.

Características de la Enfermedad Terminal:

• Es una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Existe una falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
• Se presentan numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples y cambiantes que requieren una evaluación continua.
• Los pacientes y sus familias necesitan sentir que alguien se preocupa por ellos y que no están abandonados, lo cual tiene un gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico.
• Generalmente, el pronóstico de vida es inferior a 6 meses.

Etapas de la Enfermedad Terminal:

A lo largo de la enfermedad se distinguen varias etapas. A medida que avanzan las complicaciones, el sufrimiento y el nivel de dependencia, los cuidados requeridos son mayores:

• Etapa de estabilidad inicial: No hay síntomas intensos.
• Etapa sintomática: Aparición y manejo de síntomas.
• Etapa de declive: Deterioro funcional importante que afecta la autonomía del paciente.
• Fase agónica: Dura horas o días y se caracteriza por sufrimiento y angustia tanto del paciente como de la familia.

6. Objetivos y Componentes de los Cuidados Paliativos

Objetivo Fundamental:

Mejorar la calidad de vida del paciente. Como se suele decir: “No se trata de añadir días a la vida, sino de añadir vida a los días”.

Calidad de Vida:

Se refiere a la situación en la que el paciente se encuentra libre de sufrimiento.

Componentes de los Cuidados Paliativos:

• Físicos: Ausencia de dolor, disnea, vómitos u otras molestias físicas.
• Psicológicos: Ausencia de emociones negativas como ansiedad o depresión. Implica un proceso de adaptación adecuado a las limitaciones de la enfermedad.
• Sociales: Posibilidad de interactuar con los demás sin alteraciones en la comunicación.
• Espirituales: El paciente debe percibir una autoestima válida, tener control sobre su vida y sentir respeto por parte de los demás. El médico debe explicar el proceso, hacerle partícipe del tratamiento, ofrecer información de forma gradual y mantener la esperanza sin mentir.

La significación de la calidad de vida es definida por el paciente y su familia, constatada con las opiniones del profesional, pero nunca definida exclusivamente por la perspectiva de este último.

7. Bases de la Terapéutica en Cuidados Paliativos

• La familia y el enfermo son la unidad a tratar.
• Promoción de la autonomía y dignidad del enfermo.
• Enfoque activo: “siempre se puede hacer algo”.
• Importancia del ambiente: que sea agradable y permita visitas.
• Atención integral.
• Control de los síntomas.
• Soporte emocional y comunicación.
• Evaluar antes de tratar: los síntomas pueden tener múltiples causas, no siempre relacionadas directamente con el tumor.
• Explicar las causas: mantener informado al paciente de manera personalizada.
• Tratamiento individualizado: discutir con el enfermo las posibilidades terapéuticas y decidir conjuntamente.
• Monitorizar los síntomas.
• Dar instrucciones completas y correctas.
• Realizar tratamientos preventivos para síntomas constantes (ej. laxantes para prevenir el estreñimiento por morfina).
• No limitar los tratamientos al uso de fármacos.
• Revisar, revisar y revisar la efectividad de las intervenciones.

8. Soporte Emocional

• Escuchar: A veces, lo más importante es escuchar al paciente. No se debe mentir, y en ocasiones, es preferible el silencio.
• Acompañar: Gestos como cogerle la mano al paciente pueden ser muy reconfortantes.
• Informar: Decir la verdad con delicadeza.
• Actitudes:
  • Aceptar los momentos emocionales (permitir el llanto para desahogarse).
  • Verbalizar la comprensión.
  • Reconocer los aspectos positivos (ej. “hoy tiene muy buen aspecto”).
  • Atender las preguntas sin rehuirlas y sin mentir.

9. Eutanasia

Se define como una conducta intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que padece una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas en un contexto médico.

• Sentido etimológico: “buena muerte”.
• Situación legal: Solo está aceptada en Holanda (y otros países bajo condiciones específicas).
• Eutanasia pasiva: Se refiere a la suspensión o no inicio de tratamientos que puedan acortar la vida, y es un concepto más aceptado.
• Ortotanasia: Significa “muerte digna”, refiriéndose a permitir que la muerte ocurra naturalmente, sin encarnizamiento terapéutico, pero proporcionando todos los cuidados paliativos necesarios.